Être porteur(se) d’une maladie auto-immune c’est, pour faire simple, lorsque votre système immunitaire (vous savez les fameux globules blancs… mais si, rappelez-vous vos cours de biologie), responsable de la défense de votre organisme, se bat justement… contre votre organisme… Plutôt ironique comme situation non ? 

Allez savoir pourquoi, votre système immunitaire a un jour considéré que votre organisme était un corps étranger et qu’il fallait le combattre. Alors parfois la bataille ressemble à un jeu de capes et d’épées entre amis et la personne malade ne ressentira que peu cette bataille. Et parfois, la guerre fait rage et là, tout explose ! C’est ce que l’on appelle les poussées. 

Toute cette petite introduction pour vous dire qu’il y a quelques semaines maintenant, mon dermatologue à réfuté le diagnostic (jusqu’alors posé) de maladie de Verneuil, pour poser celui de pustulose amicrobienne des plis (à vos souhaits). Vous voyez ce que sont la maladie de Verneuil ? Le psoriasis ? L’eczéma ? Et bien vous mettez tout cela dans un blender, vous mélangez quelques minutes et vous obtenez une belle pustulose.

Petite nouveauté cependant : nous serions moins de cents en France à être atteints de cette maladie, ce qui en fait une maladie orpheline et qui signifie qu’il y a peu (ou pas) de recherche à son sujet.

Bref, tout cela pour vous dire qu’une maladie auto-immune peut exploser n’importe quand et chambouler littéralement votre quotidien (et je sais de quoi je parle…).

Lundi dernier, petit rendez-vous de contrôle avec mon dermatologue. On fait le point. Les lésions sont moins importantes que la dernière fois mais toujours présentes pour autant. On prend la décision de mettre en place un nouveau traitement. Sortie de l’hôpital à 17 heures. Je suis plutôt confiante. Ma mère aussi. On fait les boutiques. On profite de notre virée lyonnaise entre mère et fille. On dort sur Lyon, histoire de pouvoir profiter du mardi matin pour se promener… Bien entendu, tout ne s’est pas passé comme prévu…

Mardi matin, je me réveille avec le bras rouge, chaud et une forte fièvre. On pèse le pour et le contre. Je me retrouve aux urgences. Les médecins restent perplexe. Ils n’ont jamais vu ça. Un mélange entre du purpura, des vésicules et des douleurs articulaires. Ils réfléchissent à l’instauration d’un traitement antibiotique, tout en sachant que j’ai fait de graves réactions allergiques à tous ceux qu’ils m’ont prescrit jusqu’à présent (j’aime faire mon intéressante). La fièvre et la douleur m’épuisent. On me pose une voie veineuse périphérique, non sans difficulté (ne dit-on pas que les cordonniers sont les plus mal chaussés ? Dans mon cas ils sont carrément pieds nus tant mon capital veineux est mauvais). S’en suivent des bilans sanguins multiples, des biopsies cutanées (adieu petits bouts de moi adorés) et toujours cette fièvre qui ne baisse pas. 

Le reflet que me renvoie le miroir m’effraie. Où est passée la battante que je suis ? La résiliente ? Celle qui fais toujours face à la maladie ? Les larmes coulent sur mes joues. Ça sort, ça fait du bien. Mais pour combien de temps ? Un simple coup d’œil sur mon bras et les larmes se remettent à couler. Avec toutes ces véhicules pleines de lymphe, telles des brûlures (je vous promets que je ne me suis pas passé le bras sous un faire à repasser) on dirait que je suis en train de mu(t)er. « Des écailles de coccinelles » comme dirait ma chère Marie. Ça se trouve je suis en train de devenir une super héroïne et je ne me sais pas encore (mais j’en doute fortement). 

Bref, tous ces longs paragraphes pour mettre en avant le fait que vivre avec une maladie auto-immune, c’est risquer, tous les jours, de voir son corps décartonner et n’en faire qu’à sa tête. Pourquoi aujourd’hui ? Pourquoi pas hier ? Je pense que personne n’est en mesure de répondre à cette question. Avoir une maladie auto-immune orpheline, c’est accepter l’incompréhension des médecins, leur perplexité. C’est également toujours avoir en tête que nos projets peuvent tomber à l’eau du jour au lendemain. 

Mais malgré tout, il y a du bon à tout ça. Cette épée de Damoclès qui vacille au-dessus de notre tête au quotidien nous amène à considérer chaque jour comme une expérience unique et merveilleuse. Un moyen de profiter au maximum de chaque petit instant qui nous est donné de vivre. D’aimer ceux que nous aimons. De nous émerveiller devant les mille petites choses simples de la vie. Et surtout de ne pas trop en attendre de demain par peur de ne pas profiter d’aujourd’hui.