Bonjour le monde,

Après avoir choisi de réorienter un peu la teneur de mes articles, il fallait se mettre à la tâche. Je pense que c’est ma participation au salon Le Printemps Des Docks qui a eu lieu les 22, 23 et 24 mars derniers à Lyon qui a été un réel coup de fouet. Premier grand marché avec mon entreprise Un Hibou Dans Le Papier (que je vous présentais ici), il m’a permis de faire un peu le point sur la naissance de cette micro-entreprise, et surtout sur comment j’en étais arrivée là.

Si vous me suivez depuis quelques temps déjà, vous savez que je suis atteinte (entre autre) par la maladie de Verneuil. Je reçois quasi quotidiennement des messages de personnes porteuses de cette maladie ou connaissant, de près ou de loin, des malades. Loin d’être une partie de plaisir, cette maladie douloureuse, mutilante, antisociale, est cependant pour moi (il m’a fallu quelques années pour en prendre conscience) un réel booster dans mes projets. Je vous explique…

Le 13 novembre 2013 restera une date marquée dans mon esprit comme étant le début de la série d’hospitalisations, d’examens, de doutes diagnostics concernant mon état de santé. Je me souviens être arrivée dans le service d’infectiologie d’un hôpital lyonnais avec 41° de température, au bord du malaise, douloureuse et me demandant clairement si je n’allais pas mourir bientôt. Pourtant, tout dans ma vie semblait aller pour le mieux. Un boulot qui me plaisait (je travaillais à l’époque comme infirmière dans un bloc opératoire), propriétaire d’un appartement cosy, des parents aimants… Et pourtant…

Ce jour-là, un peu ensuquée par les perfusions de médicaments et par la fièvre qui me rongeait, je me souviens m’être posée quelques questions existentielles, comme si c’était le moment de faire un peu le bilan de ma courte vie. C’est là que je me suis demandée quels étaient mes rêves, mes regrets, les choses que j’aurais souhaité entreprendre mais que je n’avais pas fait (vous savez, le fameux… « je le ferai demain, j’ai tout mon temps »). Et là, comme une évidence ! J’avais toujours rêvé d’être pâtissière et pourtant, rien dans mon parcours ne m’avais dirigé dans cette voie là.

Après quelques semaines d’hospitalisation, une stabilisation de mon état, un diagnostic posé, je suis retournée chez moi avec, en tête, cet élan (vital peut-être) de réaliser ce projet pâtissier qui me tenait à cœur. Et c’est à ce moment là que ma « seconde vie » (pleine de projets, de souhaits, de risques parfois) a commencée. J’ai décidé de préparer le CAP de pâtisserie en candidate libre. Non pas forcément pour me réorienter dans cette voie, mais plutôt pour réaliser un rêve de gamine. Peut-être même pour prouver à cette putain de maladie qu’elle n’aurait pas ma peau et qu’elle ne m’empêcherait pas d’avancer comme je le souhaitais !

Résultats :
Juin 2016, obtention de mon CAP de pâtisserie
Septembre 2017, création de ma micro-entreprise Un Hibou Dans Le Papier (avec des hauts et des bas certes, mais aujourd’hui, beaucoup plus d’altitude qu’au départ)
Novembre 2017, union avec mon cher soutien de tous les jours et de toutes les épreuves (avec la robe de princesse et tout et tout, malgré la douleur, malgré les lésions)
Juin 2018, obtention de mon CAP de cuisine en candidate libre toujours
Septembre 2018, achat et rénovation d’une vieille maison (tapisserie, enduit de mûrs, peinture…)
Janvier 2019, changement de travail, un peu sur un coup de tête je dois l’avouer, mais réelle bouffée d’oxygène
Mars 2019, participation au Printemps des Docks et développement de ma petite boite…
Ensuite…

Aujourd’hui, je vois ma maladie comme un réel booster dans mes projets. Elle me donne l’envie (de par la douleur, les limitations physiques qu’elle entraîne) de me surpasser au quotidien. De croquer la vie à pleine dents (quitte parfois, j’en ai conscience, à risquer de se brûler les ailes). Aujourd’hui, je ne la regrette pas. Pas au sens où cela me plait d’être malade, mais au sens où elle m’a appris énormément de choses, sur les autres, sur moi. Elle m’a permis de me surpasser, de réaliser des projets auxquels je n’aurai même pas rêver si elle ne m’étais pas tombé dessus. C’est ce que l’on appelle la RESILIENCE. Cette capacité à prendre la mesure de la maladie et de ce qu’elle implique au quotidien, pour parvenir à la surmonter, à apprendre à vivre avec et du coup à se (re)construire.

Alors cet article vous est dédié à vous, chers malades, chers patients qui portez bien votre nom (ben oui, parce qu’un patient, avant toute chose, ça patiente). Rêvez ! Croyez ! Réalisez ! Ne laissez pas ces amies (parfois nuisibles) aux noms farfelus (psoriasis, diabète, Lyme, spondylarthrite, RCH… et j’en passe) vous limiter au quotidien. Alors certes, vous aurez sans doute mal. Vous aurez sans doute peur. Mais croyez-y ! Projetez-vous ! Vous en avez la force, la capacité ! Parce que vous êtes des êtres de projets, de rêves ! Prouvez au monde, mais surtout à vous, qu’une maladie ne vous empêchera pas de vivre et qu’elle peut même être, si on tourne la situation à son avantage, un réel booster au quotidien ! Et surtout n’oubliez pas : AIMEZ-VOUS