Bonjour Joli Monde,

En ce 6 juin 2017, journée mondiale de la maladie de Verneuil, je voudrais rendre hommage à toutes les personnes atteintes de maladies chroniques, et en particulier aux personnes atteintes de maladie de Verneuil. Parce que cette petite amie qui s’immisce est encore peu connue, qu’elle n’a pas encore de traitement adéquat, qu’elle est mutilante et que l’on en parle peu…

Couver en nous cette maladie, c’est accepter (comme dans tant d’autres) la douleur au quotidien, la modification de l’image corporelle, la honte (parfois) de parler de ce mal qui nous ronge. C’est également accepter le regard des autres, l’incompréhension de certains collègues de travail. C’est remettre en question notre vie tout simplement.

Avec du temps, du soutien et beaucoup d’amour, je suis parvenue à passer du stade de malade mal dans sa peau et dans sa tête à celui de jeune femme malade mais épanouie, heureuse et plus que jamais volontaire à aider ceux qui auraient besoin d’être guider sur le chemin de l’acceptation de la maladie. Alors j’écris, je recherche, j’essaye, je parle… Les quelques lignes qui suivent sont une petite partie du travail que je suis en train d’effectuer autour de l’acceptation de la maladie de Verneuil dans nos vie, et plus largement des maladies chroniques.

Elle s’était fait entendre pour la première fois au moment où je m’y attendais le moins. J’étais en train de regarder dans un miroir cette enveloppe charnelle qui me dégoûtait tant depuis quelques temps. Elle était arrivée en s’immisçant doucement, puis en s’imposant dans la conscience. Je n’avais pas la moindre idée d’où elle venait, ni ce qu’elle venait faire ici, mais mon petit doigt me disait qu’elle ne me lâcherait pas de sitôt.

• Tu vas te bouger les fesses ma poule, ou bien tu comptes te mirer ainsi durant des heures ?

N’allez pas me prendre pour une folle. Non, je ne m’étais pas mise à chercher avec insistance d’où provenait cette voix. Je savais parfaitement qu’elle venait de ma propre conscience.

Je m’étais de nouveau regardé dans le miroir qui me faisait face. En me regardant ainsi, c’est un peu comme si je la regardais elle. Elle a continué à m’interpeller.

• Ben quoi ? Tu quoi vraiment que t’apitoyer sur ton sort y changeras quelque chose. Ok, la vie n’est pas facile, mais ça, tu le savais déjà. Ok, tu n’as pas demandé à être malade, mais personne ne demande ce genre de chose. Alors maintenant, deux possibilités : soit tu attends sagement que le temps passe en rongeant ton frein et en maudissant tout le monde – famille, amis, médecins -, soit tu décides que tu veux continuer à vivre et tu te bouges !
• Et elle était partie… Comme ça. Aussi rapidement qu’elle était apparue. J’avais rajusté mon peignoir pour aller m’allonger sur mon lit d’hôpital. J’entrais dans ma deuxième semaine d’hospitalisation, troisième hospitalisation de l’année et je commençais à trouver le temps long. Ma voisine de chambre n’était pas là. Tant mieux… J’allais pouvoir réfléchir tranquillement à cette rencontre.

Elle avait raison cette petite voix. Depuis l’annonce du diagnostic de ma maladie, je m’étais laissée aller, et j’estimais en avoir le droit et avoir mes raisons.

Bon, à ce stade là, il faudrait que je vous explique un peu de quoi il s’agit en réalité.

Je m’appelle Camille, j’ai vingt-six ans et je suis tombée malade il y a un peu plus de trois ans. Bon, tomber malade… Je ne m’étais pas cassé la figure en marchant dans la rue, mais la maladie m’était quand même un peu tombé dessus, sans crier gare. Le comble de l’ironie, c’est que c’est mon job de soigner, d’accompagner les gens malades. J’étais infirmière. Au bloc opératoire. J’aimais mon métier par-dessus tout. J’aimais le milieu du bloc, la technicité de mon poste, mais également la relation que l’on peut avoir avec les patients avant et après leur intervention.

Et puis un jour, ce fut mon tour. Je suis passée de l’autre côté de la blouse blanche. Sans prévenir, le diagnostic est tombé : « Mademoiselle, je suis formel, il s’agit bien d’une maladie de Verneuil et d’un syndrome de Gougerot Sjogren ». Atchouuum ! Merci pour les termes médicaux imbuvables – même pour une infirmière. Du jour au lendemain, ma vie est devenue douleur, opération, soins infirmiers, re douleur (parce que l’on n’en a jamais assez), modification de l’image corporelle, doutes, idées noires… Et j’en passe… Jusqu’au jour où cette petite voix est entrée dans ma tête. Bon, je ne l’ai jamais vu, mais je l’imagine un peu comme une petite pieuvre (parce qu’elle s’accroche à mon esprit et m’empêche de flancher) rose poudrée (parce que j’aime le rose tout simplement). C’est elle qui me permet de tenir, de me mettre un coup de pieds aux fesses lorsque je flanche. C’est elle qui m’a permis d’accepter la maladie et surtout, d’en faire quelque chose de positif (dur dur dis comme ça, n’est-ce pas). Et pourtant… C’est ce que je souhaiterais vous raconter dans les articles qui vont suivre sur le blog. Comment de l’état de jeune adulte malade dépressive et découragée, je suis passée à celui de jeune adulte malade (mais l’ayant accepté) qui profite de la vie et qui goûte enfin au bonheur…

Mais sinon, Verneuil c’est quoi ? C’est l’apparition subite d’abcès et de nodules douloureux (c’est le moins que l’on puisse dire) dans des endroits très agréables. Imaginez un peu un œuf de poule infecté sous votre bras droit, au niveau de vos plis de l’aine, dans votre sillon inter-fessier… et vous aurez une belle image de ce que cela représente.

Le traitement adéquat ? Il n’y en a pas. On tente au départ les antibiotiques pour essayer de diminuer l’infection. Si vous avez de la chance, les antibiotiques vont faire effet. Sinon, aucun effet ou encore réaction allergique. Toutefois, vous n’êtes pas sans savoir que des antibiotiques à vie ce n’est pas possible. Alors, quelle autre possibilité ? La chirurgie. Là encore, un peu d’imagination. Vous rentrez le matin avec vos deux aisselles, vous ressortez le soir avec deux gros trous. C’est parti pour plusieurs semaines de pansements quotidiens, de douleur… Avec parfois des difficultés de cicatrisation.

Cependant, ce sont ces cicatrices qui, aujourd’hui, raconte un peu l’histoire de tous les malades atteints de Verneuil. Elles racontent leurs combats, leurs efforts, leurs doutes… Longtemps j’ai tenté de les cacher, pour ne plus sentir sur moi les regards pesants des passants. Et puis, un jour, j’ai décidé de passer outre ces regards et de vivre ma vie sans accorder d’importance à ce que les gens pouvaient penser de moi et des mes cicatrices. Vive les bras levés !

Chers lecteurs ? Connaissiez-vous cette maladie ? Si vous avez autour de vous une personne qui se plaint de nodules douloureux à répétition dans les plis du corps, envoyez-le rapidement chez le médecin,afin qu’un diagnostic puisse être posé rapidement, et la prise en charge débutée le plus rapidement possible.